Angst rondom medicijnen
“Help, het medicijn werkt niet meer”
“Word ik niet zieker van dit middel?”
“Hier kan ik zo toch niet mee door blijven gaan?’”
“Zo meteen beland ik nog in het ziekenhuis”
“Dit is nog erger dan die hele Parkinson”
“Als ik de bijsluiter lees, word ik erg bang voor al die bijwerkingen en durf ik eigenlijk niet te beginnen met die pillen en dat eerlijk te zeggen tegen mijn dokter.”
Wat is angst rondom medicijnen?
Bij het gebruik van dopamine medicatie gedurende een aantal jaren neemt deze werking langzaam af, of wisselt het effect per keer. Het lijkt dan alsof de dopamine minder goed werkt. Dit kan behoorlijk beangstigend zijn. De mindere werking komt doordat er steeds meer dopamine nodig is voor hetzelfde effect. Het is onduidelijk hoe lang een bepaalde dosering van een bepaald medicijn voldoende goed blijft werken.
Door afsterving van hersencellen in bepaalde gebieden van de hersenen ontstaat een tekort aan dopamine. Het tekort aan dopamine veroorzaakt onder andere de bewegingsklachten bij de ziekte van Parkinson. Een tekort aan dopamine in de hersenen kan door medicatie tijdelijk aangevuld worden. Hierdoor gaat het bewegen beter.
Helaas geeft deze medicatie vaak ook bijwerkingen die erg vervelend kunnen zijn. Zoals misselijkheid, braken, buikpijn, somberheid [zie Somberheid], slaperigheid, duizeligheid, verwardheid en psychotische klachten [zie Hallucinaties]. Zeker in het begin van de behandeling kunnen de bijwerkingen hevig zijn. Dit kan je angstig en onzeker maken, en je de neiging geven om te stoppen met het innemen van de medicatie.
Voorbeeld
Voor het trage bewegen en de stijfheid bij Parkinson schrijft de neuroloog Levodopa voor. Er wordt gestart met een lage dosering. De bewegelijkheid verandert nauwelijks, maar de patiënt merkt wel dat hij misselijk wordt van de medicijnen. Op advies van de neuroloog wordt de dosering opgehoogd. Nu ontstaan buikpijnklachten en de patiënt moet regelmatig overgeven. Hij krijgt angst voor inname van het medicijn, angst voor de buikpijn en het braken.
Voorbeeld 2
Een vrouw krijgt na het stellen van de diagnose van de ziekte van Parkinson één tablet Levadopa voorgeschreven. Zij heeft op het moment dat de diagnose wordt gesteld al de helft van de productie van de dopamine verloren. Het effect van die ene tablet Levodopa is fantastisch: alle bewegingsklachten zijn verdwenen. Helaas blijkt na een paar jaar hetzelfde effect alleen nog haalbaar te zijn na inname van 20 tabletten Levodopa in verschillende concentraties op verschillende tijdstippen. Elke ophoging van het aantal tabletten betekent een confrontatie met de neerwaartse spiraal van de ziekte. De patiënt is bang voor het volgende moment dat de dosering weer opgehoogd moet worden: ‘Waar gaat dit naar toe?’ ‘Hoe lang gaat dit nog goed?’.
Wat zijn de gevolgen?
Het tekort aan dopamine neemt bij de ziekte van Parkinson over de tijd toe. Als dit tekort aan dopamine te langzaam of niet voldoende wordt aangevuld, leidt dat tot zowel bewegingsklachten als andere klachten. Dergelijke klachten zijn vaak niet nodig; op tijd aanpassen van dosering en schema kan een toename van klachten voorkomen.
Door angst voor de bijwerkingen van de medicatie en door een verlies van vertrouwen in de behandeling is de kans aanwezig dat mensen willen stoppen met het medicijn. Mogelijk zonder overleg met de neuroloog. Veel mensen overzien niet dat het tijd kost om te wennen aan het medicijn en dat langzamere opbouw of verandering van soort medicijn in overleg met de neuroloog ook mogelijk is. Stoppen met medicatie is onverstandig; hierdoor is er geen kans meer op een goede behandeling.
Hoe is dat bij u?
Bent u ook bang voor de (bij)werkingen van uw medicijnen? Waar bent u bang voor? Hoe gaat zoiets bij u? Bespreekt u dit met uw behandelaar? U kunt nu uw gedachten noteren, zodat u daar met anderen over kunt praten, of het later nog eens na kunt lezen.
Wat kan helpen?
- Benoem uw angsten rondom het gebruik van medicatie met uw naasten, uw huisarts, de Parkinsonverpleegkundige, maar vooral ook met uw neuroloog.
- Laat u uitgebreid informeren over de werking en de bijwerking van de medicijnen die voorgeschreven worden. Een handig overzicht vindt u in de Parkinson Consultkaart . Meer informatie daarover is op deze webpagina van de Parkinson Vereniging te vinden. Ook kan de apotheek u informeren. En u kunt uw neuroloog vragen om voor de medicatie die hij/ zij u voorschrijft voor u een Kijksluiter te maken.
- Maak door de dag heen aantekeningen hoe bij u de werking is van uw medicijnen, bijvoorbeeld met behulp van een Meerwaldtkaart. Hoe meer kennis u heeft, hoe meer controle u heeft over wat u zelf kunt doen rondom het gebruik van de medicatie. Een gevoel van controle geeft vertrouwen en vermindert angst.
- Maak een helder plan over hoe de medicijnen te gebruiken. Bespreek samen met uw neuroloog:
- Hoe u de medicijnen wilt opbouwen, hoe snel en in welke dosering. [zie Medicatie: Type & Opbouw]
- Wat u moet doen als u bijwerkingen ervaart en bij wie u dan terecht kunt. [zie Medicatie: Bijwerkingen]
- Wat mag u verwachten ten aanzien van de toekomst en de hoeveelheid medicatie [zie Medicatie: Effect nu & Toekomst]
- Welke andere mogelijke behandelopties er zijn.
- Hoe u kunt omgaan met uw angst voor medicatie. [zie Medicatie: Adviezen]
Om een gesprek met uw zorgverlener voor te bereiden, kunt u gebruik maken van een gesprekshulp. Bijvoorbeeld de Parkinson Monitor . Meer informatie daarover is op deze webpagina van de Parkinson Vereniging te vinden. Ook kunt u online oefenen om een gesprek voor te bereiden.
Deze e-health is niet bedoeld als vervanging voor professionele hulp. Houdt contact met uw behandelaren/ coaches/ begeleiders en bespreek daar altijd wat u als lastig ervaart.
Wat kan een naaste betekenen?
Vraag waar de angst rondom de medicatie door komt.
- Help uw naaste controle te krijgen over die angst, bijvoorbeeld door er samen voor te gaan zitten en alle zaken langs te lopen en op te schrijven.
- Probeer voor ogen te houden dat de patiënt bang is, en dat het geen onwil is.
- Vraag wat kan helpen om de medicatie wel in te kunnen nemen.
Tip: als er slikstoornissen zijn, is het mogelijk om drankjes te nemen in plaats van pillen. Ook is er de mogelijkheid om de medicijnen met een slikgel in te nemen. Zie ook: instructies voor het slikken van medicijnen. Daarop staan 2 handige instructiefilmpjes over het innemen van medicijnen.