Dopamine disregulatie syndroom
Publicatie mei 2021 – Auteur Isis Koolhoven – Coauteur Odile van den Heuvel
“Ik kijk elke 10 minuten op mijn horloge om te zien wanneer het weer tijd is medicatie in te nemen”
“als ik mijn benen weer wat stijver voel worden, neem ik snel een extra pil, om te voorkomen dat het doorzet”
“Er zijn dagen dat ik wel 12 momenten per dag een tablet dopamine neem”
Wat betekent het dopamine disregulatie syndroom?
Het dopamine disregulatie syndroom wordt gekenmerkt door verslaving aan de dopaminerge behandeling; vooral aan dopamine en dopamineantagonisten. De patiënt gebruikt die geneesmiddelen dwangmatig, boven de voorgeschreven doses, en vooral boven wat medisch verantwoord is.
Dit syndroom komt met name voor bij mensen die al langere tijd de ziekte van Parkinson hebben en tussen de medicatiegiften in merken dat de medicatie uitwerkt, waardoor de klachten van stijfheid en trillen weer terugkomen (on-off fluctuaties). Door op die momenten van beginnende ‘wearing-off’ alvast meer medicatie in te nemen, neemt de totale dosering dopamine steeds verder toe.
Voorbeeld
Een man van 55 heeft sinds 12 jaar Parkinson. Hij was 10 jaar redelijk goed en actief, maar de laatste jaren heeft hij sterke on-off fluctuaties. Hij neemt inmiddels 12x per dag een gift dopamine. Steeds als hij de stijfheid of het beven weer voelt opkomen, soms als een half uur na de voorgaande medicatie-inname, staat hij op het punt weer een extra tablet te nemen. Hij is zo onrustig en over bewegelijk dat hij niet meer in staat is rustig een gesprek te voeren zonder steeds weer op te staan.
Wat zijn de gevolgen?
De ‘over’-dosering van dopamine beperkt het dagelijks functioneren. Het lukt niet meer goed aan andere dingen te denken dan de pillen. Te hoge doseringen dopamine leiden tot overbewegelijkheid, innerlijke gejaagdheid, agressie, gewichtsverlies en uitputting. Wanneer men het dopamine disregulatiesyndroom heeft, en verhinderd wordt om extra dopamine in te nemen, geeft dit ernstige angstklachten.
Hoe is dat bij u?
Heeft u last van van het dopamine disregulatie syndroom? U kunt nu uw gedachten noteren, zodat u daar met anderen over kunt praten, of het later nog eens na kunt lezen.
Wat kan helpen?
- Bespreek het met uw behandelaar, en heb het hierbij altijd over de medicatie
- Maak gebruik van de Meerwaldt-kaart [zie Meerwaldtkaart]. Hierop kunt u de motorische schommelingen, de medicatie inname momenten en de niet-motorische klachten, zoals angst en paniek, aangeven
- Fysiotherapie kan helpen om te leren gaan met de off-klachten
- Bespreek het met uw naaste
- Probeer afleiding te zoeken en de volgende medicatie gift uit te stellen tot het voorgeschreven tijdstip waarop de medicatie ingenomen moet worden
Wat kan een naaste betekenen?
- Het is belangrijk om het gedrag op tijd te signaleren en met uw partner hierover in gesprek te gaan
- Schakel altijd de hulp in van de behandelaar
- Help uw partner met afleiding zoeken en met oefeningen tegen het off-gevoel