Symptoomversterkers
“bij het ervaren van ongemakken, lukt het niet meer om goed uit mijn woorden te komen”
“s avonds is het moeilijk om tot een activiteit te komen en val ik regelmatig in slaap op de bank”
“Sommige taken gaan ’s middags makkelijker dan op andere momenten van de dag”
“Door het geroezemoes op een receptie lukt het me niet om me te concentreren op een gesprek”
Wat zijn symptoomversterkers?
Symptoomversterkers geven heel veel last bij de ziekte van Parkinson en maken de klachten een stuk erger. We hebben het dan over: ongemak en stress, energie tekort, omgevingsgeluiden en het ritme van de Parkinson. Vier heel verschillende thema’s, maar elk met hetzelfde effect dat je je niet comfortabel voelt. Het kan helpen met die situaties rekening te houden.
Ongemak en stress
Als je Parkinson hebt, word je extreem gevoelig voor zowel positieve als negatieve ongemakken, drang, druk of stress. Het zorgt ervoor dat de medicatie voor de bestrijding van de Parkinsonsymptomen niet meer goed werkt, waardoor je OFF raakt. Stress is een lichamelijke reactie op een mogelijk gevaarlijke situatie. Het lichaam bereidt zich voor op ‘vechten of vluchten’ en de bijnieren maken adrenaline aan: spieren spannen zich aan, de hartslag versnelt en de bloeddruk stijgt. Als de situatie bedreigend blijft, zal na enkele minuten ook een tweede systeem in werking treden: de bijnierschors zal cortisol gaan aanmaken. Bij langdurige stress voel je niet waar je eigen grenzen liggen en negeer je deze. Daardoor word je sneller prikkelbaar en somber. Zo raakt je batterij leeg en moet deze weer opgeladen worden.
Omgevingsgeluid
Omgevingsgeluid is een zintuigelijke prikkel die wordt opgepikt door het sensorisch geheugen. Als je Parkinson hebt, zijn prikkels die binnenkomen via het sensorisch geheugen sterk aanwezig en leiden af. Het effect is dat je je minder goed kunt concentreren en dat het je veel energie kost.
Energie tekort
Door de voortschrijdende ziekte loop je snel achter de feiten aan. Wat vorig jaar nog makkelijk ging, gaat dit jaar iets moeilijker. Dat kost meer energie en tijd dan je je kunt voorstellen. Je natuurlijke optimisme houdt daar maar weinig rekening mee en je plant een dag gauw te vol. De rekening wordt altijd gepresenteerd en meestal aan het einde van de dag: je komt dan ’s avonds niet meer tot een activiteit of valt gewoon in slaap op de bank. Ook kan vermoeidheid een direct symptoom van Parkinson zijn, en op en neer gaan met de ON- en OFF- momenten.
Parkinson ritme
Iedereen heeft een ander ritme van de dag. De medicatie is per persoon verschillend en iedereen reageert anders op ON- en OFF-momenten. Ook verschilt de sterkte van de symptomen van dag tot dag. Dat maakt dat je activiteiten op het ene moment veel makkelijker kunt doen dan op het andere moment. Doordat de ene dag verschilt van de andere dag, is het resultaat van je activiteiten niet helemaal voorspelbaar.
Voorbeeld
Sylvia spreekt vaak voor een grotere groep mensen. Maar tegenwoordig lukt dat niet goed meer, omdat de negatieve stress toeneemt. Haar stem wordt tijdens het praten steeds zachter, waardoor zij steeds moeilijker te verstaan is. De woorden willen niet meer spontaan komen, waardoor zij alles minutieus dient voor te bereiden. En de tremor - waar zij door de medicijnen haast geen last van heeft – is dan weer terug. Zij begint er steeds meer tegenop te zien. Sinds kort gebruikt ze een balletje in haar hand wat af en toe trilt. Het trillen gebruikt ze als hint om op haar spraak te letten.
Voorbeeld 2
Op een receptie van Bob’s werk was het een drukte van jewelste. Er was veel geroezemoes en het was moeilijk om elkaar te verstaan. Bob kon zich hiervan niet afsluiten en het lukte hem niet om zich te concentreren op het gesprek in zijn groepje. Na een uur was hij doodmoe, en is hij maar naar huis gegaan. Hij kon zich achteraf nauwelijks herinneren waar over gesproken was. Eigenlijk is hier geen remedie tegen en daarom is hij tegenwoordig bij dit soort gelegenheden maar heel kort aanwezig.
Voorbeeld 3
Als Maria telefoontjes moet plegen, komt zij soms moeilijk uit haar woorden en dan lukt het haar niet om luid en duidelijk te praten. Dat is helemaal erg rond de tijd dat zij medicijnen moeten nemen. Mensen verstaan of begrijpen haar dan gewoon niet. Maria probeert nu telefoontjes te doen op momenten dat zij goed in de medicatie zit. Als zij wordt gebeld en niet comfortabel in de medicatie zit, dan meldt ze dat ze later even terug zal bellen. Maria heeft het contactmoment dan zelf in de hand.
Voorbeeld 4
Falko is van nature optimistisch en plant de dagen strak. Het lukt hem vervolgens niet om alle taken te doen, waardoor hij dag in dag uit met taken voor zich uit aan het schuiven (bulldozeren) is. Zijn partner vindt dat vervelend, want sommige taken wil hij ook af hebben. Hier lopen zij dan over te kibbelen. Bovendien is Falko ’s avonds zo moe dat hij rond 20:00 uur op de bank in slaap valt. Zijn partner maakt nu elke ochtend samen met Falko een planning, en geeft tips om bepaalde dingen te starten/af te maken.
Wat zijn de gevolgen?
Door ongemakken, drang, druk of acute stress zal een tremor erger worden, kun je niet meer uit je woorden komen, begin je spontaan overmatig te zweten of word je angstiger en somberder. Omgevingsruis kun je haast niet wegfilteren, waardoor je je nauwelijks kunt concentreren. Het vreet ook energie. Drukbezochte recepties maken je erg vermoeid. Als de dagen te vol gepland worden, kom je ’s avonds niet meer tot een activiteit en val je in slaap op de bank. Door taken die je niet afkrijgt te bulldozeren (door te schuiven), blijf je in het ritme van te drukke dagen hangen. Dit versterkt het vermoeidheidsgevoel. Datzelfde geldt als je geen rekening houdt met je Parkinsonritme, waardoor je continu teveel energie van het lichaam vraagt.
Hoe is dat bij u?
Voelt u druk of stress? Heeft u last van omgevingsgeluid, energietekort of het ritme van de Parkinson? Hoe is dat bij u? U kunt nu uw gedachten noteren, zodat u daar met anderen over kunt praten, of het later nog eens na kunt lezen.
Wat kan helpen?
Bij ongemak, stress en omgevingsgeluid:
- Vermijd situaties waarin u ongemak, drang, druk, acute stress of omgevingsruis ervaart. Hier is geen remedie tegen en u krijgt er steeds meer last van.Improviseer zo min mogelijk, want hier voelt u zich snel ongemakkelijk door en daarvan kunt u OFF raken en dan werken de medicijnen niet.
- Ontwikkel manieren om om te gaan met situaties waarin symptoomversterkers optreden. Probeer afspraken te maken hoe u op die bepaalde prikkels reageert. Bijvoorbeeld het maken van afspraken in een al goed gevulde agenda. Falko zegt tegenwoordig dat hij daar graag voor wil overleggen met zijn partner en er dan op terugkomt. Het besluit wordt daarmee uitgesteld en daarmee wordt Falko ontlast van de druk die hem OFF doet raken.
- Ontspan elke dag bewust door daarvoor momenten in uw programma in te bouwen, zoals: sport, luisteren naar muziek, het lezen van een boek, mindfullness, yoga, meditatie, etc.
- Soms is het nodig om een keuze te maken over wat u wilt bereiken in het leven. Stel dan haalbare doelen.
- Lach en maak plezier bij alles wat u doet en laat u bij tegenslag niet uit het veld slaan.
Bijvoorbeeld:
- Praat met iemand over uw gevoelens
- Gebruik ontspanningstechnieken, zoals diep ademhalen en meditatie.
- Spreek uzelf positief toe, door dingen te zeggen als: “Dit is een uitdaging, maar ik kan het.”
- Houd uw gevoel voor humor vast en probeer de dingen van de zonzijde te bekijken.
- Gebruik religie of andere vormen van spirituele inspiratie.
- Maak af en toe een wandeling of doe aan een andere vorm van lichaamsbeweging.
- Schrijf uw gedachten en gevoelens op in een dagboek. o Teken, schilder of probeer een andere vorm van kunst.
- Beschouw de situatie als een probleem dat op te lossen is en probeer het probleem vervolgens op te lossen
- Zoek een hobby zoals koken, tuinieren, lezen of naar muziek luisteren.
Energie tekort en het ritme van de Parkinson zijn gedeeltelijk te plannen:
- Door taken zorgvuldig te plannen en rekening te houden met uw Parkinsonritme verloopt de dag makkelijker en kost deze minder energie.
- Neem rustmomenten op in uw programma.
- Neem voor taken meer tijd dan u normaliter gewend bent, om het bulldozeren van taken te voorkomen. Als u een taak doet, maak deze dan ook helemaal af en laat geen restjes liggen.
- Mocht u nog ’s avonds op de bank in slaap vallen, neem dan voldoende nachtrust en/ of stel een middagslaapje in.
- Koester rust, slaap en ontspanning. Duidelijk is dat Parkinson enorm veel energie kost. Neem daarom wat extra rust als u de gelegenheid hebt.
- Houdt rekening met goede en minder goede perioden van lichaam en geest. Organiseer de meest belastende dingen op momenten dat u meestal op uw best bent.
Wat kan een naaste betekenen?
- Maak uw naaste met de ziekte van Parkinson bewust van stressmomenten en help deze te vermijden.
- Houdt er rekening mee dat omgevingen met achtergrondgeluiden niet handig zijn voor uw naaste en probeer deze te voorkomen.
- Als uw naaste regelmatig op de bank in slaap valt, of bulldozert met taken, werk dan samen aan het verminderen van taken, het instellen van rustmomenten en/ of het instellen van een middagslaapje.
- Maak afspraken over hoe u kunt helpen bij het maken van een planning of meer structuur/overzicht. Help bij het zoeken van een oplossing